Ľudia mi závidia chorobu, v 30 rokoch si nechcem vyberať truhlu. Musím vychovať dcéru
Ľudia mi závidia chorobu, ja si nechcem v 30 rokoch vyberať truhlu
Vo Svite žije tridsaťročná Karolína Marušincová s manželom a ročnou dcérkou. Na ľavej strane hlavy má výraznú jazvu po operácii mozgu, ktorú podstúpila pri vedomí. Pravú ruku má nehybne položenú na kolenách a pri rozprávaní sa občas musí odmlčať, aby našla správne slovo. Pred pár mesiacmi nevedela rozprávať vôbec.
„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: Bude dobre. Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ hovorí Karolína. Pred desiatimi rokmi jej diagnostikovali astrocytom. Bojuje s ním s prestávkou dodnes a po zákroku jej okolo neho vzniklo šesť satelitov.
Lieky za stovky eur denne
V kuchyni otvára skrinku a v ruke drží bielu nádobku s modrým nápisom. Keď na stolík vysype oválne tabletky, pred návštevou sa doslova rozkotúľajú tisíce eur. „Denne prehltnem rovných 500 eur. Som už v treťom cykle. Dúfam, že táto cielená liečba zaberá, v decembri ma čaká kontrolná magnetická rezonancia,“ vysvetľuje.
Rodina obetovala takmer všetko. Prvé tri mesiace liečby, teda 45 000 eur, zaplatili z vlastných úspor. Aby mohla Karolína pokračovať, museli požiadať o pomoc verejnosť. Vďaka zbierke a transparentnému účtu sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalšieho pol roka. „Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky,“ opisuje.
Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov koncom februára. „V súčasnosti sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku,“ uviedlo ministerstvo. Konkrétny termín zatiaľ nie je možné určiť.
Iné plány
Karolína mala nastúpiť na právnickú fakultu v Brne. Chorobu jej diagnostikovali v roku 2015 po epileptickom záchvate na dovolenke v Bulharsku. So štúdiom v Brne sa rozlúčila, prihlášku si poslala na verejnú správu. „Prvýkrát ma operovali 22. júla a 10. septembra som už nastúpila na výšku,“ opisuje. Neskôr získala titul PhDr. a spoznala manžela.
Dve tehotenstvá
O prvé bábätko prišli v piatom mesiaci tehotenstva. „Takmer som ho porodila doma v kúpeľni. V nemocnici ma nechali čakať s mŕtvym bábätkom v brušku na dočistenie. Následne som dostala sepsu,“ opisuje. Krátko potom jej prestali fungovať prsty na ruke. Magnetická rezonancia našla trojcentimetrový nález na mozgu. Lekári vraj povedali, že netreba otvárať hlavu a môže s tým žiť.
Po narodení zdravej dcéry ju poslali na vyšetrenie do Levoče. Zistili, že z útvaru je sedemcentimetrový nádor a čaká ju druhá operácia.
Operácia mozgu
Nájsť lekára, ktorý by ju operoval, nebolo ľahké. Termín na november sa stratil, jej stav sa zhoršoval. Začiatkom decembra ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice, kde jej mozog operovali pri plnom vedomí. „Keď mi otvorili lebku a po troch hodinách ma prebudili z anestézy, rozprávali sa so mnou po nemecky,“ spomína. Dávali jej 80-percentnú pravdepodobnosť, že neprežije alebo bude mať doživotné následky. Takmer rok nerozprávala a prestala cítiť pravú ruku.
Napriek tomu sa stará o domácnosť a naučila sa krájať zeleninu jednou rukou. „Prebaľovala som dcéru pomaly s pomocou zubov a kúpala ľavou rukou,“ hovorí. Po ožarovaní jej v mozgu vzniklo šesť nových satelitných nádorov. Na ich potlačenie potrebuje cielenú liečbu v hodnote 15-tisíc eur mesačne, ktorú poisťovňa neprepláca.
Snaží sa len žiť
Karolína sa dostáva do situácií, keď sama nevie, ako sa má správať. Snaží sa rekreačne behať, niekedy si s manželom zájdu do reštaurácie, no od okolia sa dočká otázok, či už je zdravá. „Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ pýta sa.
„Ja sa však odmietam zatvoriť medzi štyri steny. Mám pre koho žiť,“ zdôrazňuje. Dcérka sa narodila presne v čase, keď sa na Slovensko dostal liek Voranigo. „Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodáva.
