Zomieram, ale cítim sa ako víťaz v lotérii. Diagnostikovali mi chorobu, na ktorú existuje liek, mnohí nemajú také šťastie.
Zomieram, no cítim sa ako víťaz v lotérii: Príbeh bojovníka proti Friedreichovej ataxii
Lukáš Hrošovský sa aj po dvanástich rokoch márneho hľadania diagnózy dostal k liečbe, ktorá mu priniesla nový pocit nádeje a obnovila jeho život. Podľa jeho slov, kedykoľvek sa len trochu posunul dopredu, musel bojovať nie len za seba, ale aj za ostatných pacientov, ktorí čelili rovnakým ťažkostiam. Jeho neúnavné úsilie vyústilo do toho, že liek Skyclarys, prvá a jediná liečba na túto vzácnu chorobu, bude od júna hradený z verejného zdravotného poistenia.
„Niekedy cítim, ako by som vyhral v lotérii. Diagnostikovali mi chorobu s liečbou, čo je pre mňa veľké šťastie,“ hovorí Lukáš. Napriek tomu sa však nemôže vyhnúť realite, že jeho boj s chorobou ešte zďaleka nie je u konca, aj keď liek spomaľuje progres choroby o 68 percent. „Stále zomieram, aj keď pomalšie. Musím bojovať dál,“ dodáva.
Vyčerpávajúci boj a jeho následky
Obrovské vyčerpanie, ktoré Lukáš zažil počas svojho snaženia získať liek, malo aj fatálne následky. Uvádza, že sa mu stala ťažká autonehoda, ktorá môže byť priamym odrazom jeho neustáleho stresu a vyčerpania. „Musel som sa neustále naháňať, aby som zabezpečil financie na liek, ktorý stálo takmer tisíc eur na deň,“ spomína. Tento stres a únava sa napokon podpísali pod jeho zdravotný stav a situáciu, v ktorej sa nachádzal.
„Predtým, než som začal užívať liek, myslel som si, že s cvičením budem musieť skončiť. Teraz sa cítim silnejší a mám viac energie. Zlepšila sa mi jemná motorika a dokonca som prešiel po izbe bez pomôcok,“ dodáva s úsmevom. Avšak, stav ostatných pacientov sa za ten čas mohol zhoršiť a niektorí dokonca zomreli, na čo Lukáš upozorňuje: „Zdravotný systém na Slovensku je často pomalý, a to znamená, že pacienti môžu prísť o možnosť liečby.“
Boj za kolektívnu liečbu a zmeny v systéme
Od septembra 2024 je Lukáš predsedom klubu Friedreichova ataxia Slovensko, pričom spolupracuje s Organizáciou Belasý motýľ a ďalšími aktérmi v zdravotnej politike. Ich cieľom je zabezpečiť, aby sa proces kategorizácie liekov zefektívnil a bol inkluzívnejší pre pacientov. „Chceme, aby mali pacienti hlas a aby bol tento proces transparentný,“ zdôrazňuje Lukáš, pričom sa snaží získať viac informácií a opory pre všetkých, ktorí trpia touto ťažkou chorobou.
Vyznať sa v zložitom zdravotnom systéme
Lukáš poukazuje na nevyhnutnosť lepšej komunikácie medzi odborníkmi a pacientmi: „V zdravotnej politike by sa mali vyjadrovať odborníci, ktorí sa tejto problematike fakticky venujú, aby sa predišlo dezinformáciám.“ To, čo Lukáš zažil, je len jedným z mnohých príbehov pacientov, ktorí bojujú za svoje práva a prístup k liečbe v zložitom systéme.
„Cieľom nie je len získať liek, ale aj zabezpečiť lepšiu prístupnosť a lepšiu podporu pre všetkých pacientov s raritnými ochoreniami,“ zakončuje Lukáš svoj príbeh s nádejou, že jeho úsilie vyvolá zmenu a inšpiruje ostatných v jeho situácii, aby sa nebáli bojovať za pravdu a liečbu.
