Ešte spravím tisíc krokov, riad už neumyjem

Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem

Je ráno a Petra Banášová hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým pohybom, pretože ju stojí cennú energiu. O svojej svalovej dystrofii sa jej hovorí čoraz ťažšie.

„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová. Pred pár rokmi absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak.

Kým predtým mala zoznam vecí, ktoré chcela stihnúť a zažiť, dnes ho už nemá. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa Petra. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom a časom napadne aj srdce a pľúca.

„Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje Petra, prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.

Dnes je pre Petru každý deň dôležitý manažment energie. „Keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem. Inokedy potrebujem pomôcť vybrať taniere z horných políc, lebo nemôžem zdvíhať ruky nad hlavu,“ približuje.

Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou. „Vidím, že robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem. Keď jej pomôžem a idem nad limity, sval sa nemusí dostatočne rýchlo zregenerovať,“ hovorí Petra.

Na otázku, či dystrofia bolí, odpovedá: „Samotný proces rozpadu svalového vlákna necítim. Dystrofia bolí tak, že keď sa človek nešetrí, cíti extrémnu únavu a ťažké svalstvo. Keď sa vyčerpám, zhruba týždeň mi trvá, kým robím veci tak, ako by som chcela.“

Petra hovorí, že sa už nesnaží kontrolovať svoj život. „Veci, ktoré som chcela, som si splnila. Ja som vo fáze, keď sa svoj život už nesnažím kontrolovať. O to viac si užívam, keď ma život prekvapí nejakou peknou vecou,“ dodáva.

Kedysi sa vozíku bránila, dnes ho bežne používa. „Na vozík som sa od začiatku tešila. Nechcela som ho len kvôli predsudku, že je to posledná voľba. Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je to neskutočne oslobodzujúce ísť na miesta, kam som predtým nemohla ísť,“ vysvetľuje.

Aktuálne musela založiť zbierku. „Dôchodok mi vyplatili aj za tri roky spätne. Kúpila som si za to auto s vidinou, že mi naň dajú aj príspevok. Nakoniec som žiadny nedostala, lebo kvôli tomu, že mi dôchodok vyplatili spätne v jednom roku, som prekročila limity. Dnes už nepracujem, no dôchodkom prekračujem päťnásobok životného minima, a preto nemám nárok na vozík, príspevok, nič. Keď však vozík stojí päťtisíc eur, je to obrovská finančná záťaž,“ hovorí Petra.

Pred desiatimi rokmi jej neurológ povedal, že sa zrejme dožije lieku, ktorý dokáže spomaliť stav pri jej type svalovej dystrofie. „Viem, že sa dostáva do finálnych štádií schvaľovania v Spojených štátoch. Neviem, kedy príde na európsky trh a uvidíme, ako sa k tomu postaví poisťovňa. Vlastne stále ani neviem, či som vhodná kandidátka,“ uzatvára Petra.